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人世間的冷暖情事不斷上演 一個又一個的故事 將人性中最軟弱和最堅強的一表露無遺 偶然的機緣裡,我經人介紹認識了一位帶原者。 在與他的交往過程中,我深深的感受到「HIV(+ )」就如同一個烙印,不但使一個昨天仍然充滿希 望的人,今天就陷入一片愁雲慘霧中;讓他在日常 生活裡,必須多費好多好多的心力去避免其他人知 道自己是個帶原者;更會使得一個身體健壯的年輕 人因而件去一份仍然勝任有餘的工作,一群相交甚 歡的朋友。我真的不懂,為什麼我們的社會要讓一 個「病人」活的那麼辛苦?而健康狀態良好的他, 甚至連「病人」的稱呼都還用不上。 |
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我告訴那位帶原朋友說,我真的很希望能說服我
身邊人接受 HIV帶原者,可是親友們總是說「你又 不是帶原者,怎麼能替他們說話!」這位朋友勸我 多去接觸一些其他的帶原者,瞭解他們的心聲,然 後才有更多的根據幫他們講話。於是在他的鼓勵下 ,一向不太敢主動和陌生人講話的我開始和「誼光 」聯絡,也因此認識了涂醒哲醫師。經涂醫師的幫 忙,我寫了一封給帶原者的信,請他在門診的時候 幫我交給前來看診的朋友,希望得到一些回音;另 一方面我也積極的和一些醫療機構及帶原者團體聯 絡,設法直接面對帶原者,聽聽他們的心聲,也盡 力為他們的疑惑提供答案。就這樣,一些來信的朋 友,以及一些由帶原朋友介紹認識的朋友,把我帶 進一個從來沒有接觸的世界,也讓我對護理工作有 了新的體認。我告訴自己,不管未來我到那裡去工 作,只要能為帶原者盡一份心力,也不枉我曾在護 理的國度裡走一遭了! |
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我常想,或許今天愛滋病之所以會被大家以有色
眼光來看待, 是因為被感染者中有一些是被大家視 為「變態」的同性戀者,或覺得他們「活該」因為 嫖妓感染受害的妻子也同樣的被大家排斥呢?在的 帶原朋友交往的過程中,我試著讓自己做個最好的 聽眾、最安全的朋友;我用心的聽著每一個故事, 體會他們身為帶原者的無奈和酸楚。我知道他們其 中有的人也不希望自己是個同性戀者(「如果能夠 選擇的話,誰願意被社會所排斥!」);有的人因 為業務上的應酬不得下踏進妓院;更有的人在不知 情的情況下被自己的另一半所感染。 聽了這麼多的故事,我認為,沒有人是「應該」被 感染的,即使有些導致感染的個人行為不被社會所 接受,可是他們也不該因為「帶原」這個理由而被 眾人所排斥。也就是說,如果我們的社會可以容忍 一個大男人因為「萬丈雄風」而在同僚間威風已, 卻又為什麼會讓有著同樣行為的帶原者無顏見人 呢?因此我尊重接納每個故事中的主角,瞭解每位 在訴說故事的人都有著一段「時勢所逼」的過去以 及一種「我真是倒楣」的心情;我不管這樣的故事 是不是一般人眼中的「變態」或是「活該」,我知 道今天誰也沒法子去替主角們擔起確定帶原後心理 上沈重的負擔。 |
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在聽故事的過程中,我不得不說其實一些帶原者
的家屬們才是 最辛苦、最無辜的;但他們卻也是最 不被外人所瞭解、關心的一群人。在幾個由帶原者 的母親所說的故事中,我看著母親們眼中的淚光, 體會著他們心中「恨不得能代他生病」的心情,更 看到一些家庭中,父母因確知孩子遇上麻煩而憂心 不已,孩子卻因為不忍讓父母操心而隱忍不說的那 種衝突。我每每為母親們叫屈,因為做為帶原者的 媽媽,除了擔心孩子的身體狀況外,還要操心自己 在外言行的保密、對每個孩子的公平性、以及其他 孩子可能有的困擾,甚至還要壓抑自己心底的擔心 去體諒帶原孩子的一片孝心。因此,每當我聽到一 聲聲「只要他過得好就好」、「只要他想開就好」 、「他不想說就算了」的話語時,我知道媽媽們正 擔負「好幾人份」的煩惱。而這些,他們的孩子不 知道、我們的社會也看不到。 |
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然而,也不是所有的故事都是悲慘的,我也聽到
一些帶原者很 快樂談論家人朋友的接受,談論另一 半的愛憐,談論工作的順利。在這樣的故事中,我 外半可以聽到他們說「我真的很『幸運』,我的× ×沒有離開我」。當然,我為他們的際遇同感高興 ;但同時,我也不禁為這樣一句話感到心酸。因為 這句話正反映出我們的社會(甚至包括帶原者本 人)似乎認為失去親人是應該的,使得少數人會因 為不被排斥而感到『幸運』。一個生了病的人被親 友呵護、在他能力所及的情況下繼續工作,不都是 天經地義的事嗎?什麼時候開始已經變成了一種 『幸運』了呢? |
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最後,我願所有有志關心帶原者的朋友都能避免
不經意的「挖 寶」和「批評」心情,而代之以完全 開放、交心和接納;更希望大家在關心帶原者的同 時,也別忘了那些負擔沈重的家屬們。而最重要的 ,我也期盼所有志工都能「在關心別人之前,先照 顧自己」。一群受你的家人、一位扶持你的師長、 一些支持你的朋友,不但使你走的更穩,也讓你有 更多的能量去服務他人。 誼光愛滋防治基金會籌備處 郵政劃撥:1616975-1號 地址:台北市博愛路1巷1號3樓 電話:(02)375-5413 、(02)375-8538 傳真:(02)375-8538 本文資料感謝 李疆先生提供 |